Look Nº 829 - Disease Battles!

Bem-vindos queridos amigos e leitores deste blog! Hoje com um post mais pessoal e intimista e que pretende revelar um pouco do que é viver num país desorganizado e até terceiro mundista que é Portugal e, dar-vos a conhecer um pouco do que é a vida de um doente num país com estas características! 

Welcome, dear friends and readers of this blog! Today's post is more personal and intimate and aims to reveal a little of what it's like to live in the disorganised and even third-world country of Portugal, and to give you a taste of what life is like for a patient in such a country! 

Recentemente, uma reportagem de jornalismo de investigação revelou a dura realidade do financiamento dos medicamentos disponíveis para combater a Paramiloidose em Portugal - doença de que padeço - A doença apresenta-se inicialmente com sintomas leves que podem ser parcialmente controlados com o medicamento Tafamidis - comprimido diário - Este medicamento , é um estabilizador da proteína TTR que o fígado produz excessivamente. Ele custa 62 000€ por doente. No entanto, o Tafamidis não é uma cura definitiva e apenas retarda a progressão da doença. Eu tomei este medicamento durante 5 anos!

Recently, an investigative journalism report revealed the harsh reality of funding for the drugs available to combat Paramyloidosis in Portugal - a disease I suffer from - The disease initially presents with mild symptoms that can be partially controlled with the drug Tafamidis - a daily tablet - This drug is a stabiliser of the TTR protein that the liver produces excessively. It costs 62,000€ per patient. However, Tafamidis is not a definitive cure and only slows down the progression of the disease. I took this drug for 5 years!


Quando a doença se agrava, afectando orgãos vitais como o coração, rins, intestinos, membros inferiores, os doentes são transferidos para um segundo tratamento mais eficaz, um inibidor da proteína TTR, o Patisiran. Este tratamento custa 120 000€ por doente. A lógica financeira actual do sistema de saúde português prefere adiar este tratamento mais eficaz devido ao seu custo elevado, forçando os pacientes a passarem por um calvário de complicações antes de receberem o medicamento adequado.
 
When the disease worsens, affecting vital organs such as the heart, kidneys, intestines and lower limbs, patients are transferred to a second, more effective treatment, a TTR protein inhibitor, the Patisiran. This treatment costs €120,000 per patient. The current financial logic of the Portuguese health system prefers to postpone this more effective treatment due to its high cost, forcing patients to go through an ordeal of complications before receiving the right medicine.

A política de contenção de despesas acaba por ser um tiro pela culatra. Enquanto se economiza ao adiar o tratamento mais eficaz, o Estado acaba por gastar mais em intervenções secundárias, como implatanção de pace-makers, tratamento de insuficiência renal e tantas outras complicações. Além disso, a deterioração da saúde dos doentes muitas vezes resulta na perda da sua capacidade laboral, o que gera um impacto económico e social ainda maior.
 
The policy of containing expenditure ends up backfiring. While saving money by postponing the most effective treatment, the state ends up spending more on secondary interventions, such as the implantation of pacemakers, the treatment of kidney failure and many other complications. What's more, the deterioration in patients' health often results in them losing their ability to work, which has an even greater economic and social impact.

Uma luz no fim do túnel parece ser um novo medicamento administrado através de injecções trimestrais, evitando as longas sessões hospitalares de administração intravenosa a cada 3 semanas, que o segundo tratamento exige. No entanto, apenas sete pacientes em Portugal estão actualmente a receber este medicamento. O mais alarmante é a existência de uma lista de espera para o segundo tratamento, não por falta de medicamentos, mas devido à insuficiência de recursos nos hospitais, como cadeiras, salas e pessoal especializado!! A sério!!

A light at the end of the tunnel seems to be a new drug administered through quarterly injections, avoiding the long hospital sessions of intravenous administration every 3 weeks that the second treatment requires. However, only seven patients in Portugal are currently receiving this drug. The most alarming thing is that there is a waiting list for the second treatment, not because of a lack of medication, but because of insufficient resources in hospitals, such as chairs, rooms and specialised staff!!! Seriously!

Este contraste com outros países europeus, onde os doentes são tratados desde o início com os medicaments mais eficazes, é desolador. É triste ver que, enquanto os nossos governantes gastam recursos de maneira ineficente, muitas pessoas sofrem e são forçadas a emigrar para obter o tratamento e a valorização profissional que merecem!
 
This contrast with other European countries, where patients are treated from the outset with the most effective medicines, is heartbreaking. It's sad to see that, while our rulers spend resources inefficiently, many people suffer and are forced to emigrate to get the treatment and professional development they deserve!

Esta situação levanta uma questão crucial: por que o Estado Português não investe mais na saúde das pessoas, prevenindo a progressão da doença e evitando custos maiores no futuro?  É imperativo que haja uma reavaliação das prioridades no financiamento da saúde, colocando a qualidade de vida dos doentes em primeiro lugar. É necessário um sistema de saúde que realmente responda aos problemas e necessidades dos seus cidadãos, garantindo um tratamento adequado e oportuno para todos. Mas ao que parece agora vamos ter que gastar mais dinheiro com a defesa! A guerra espreita! E, muitos oportunistas ganham milhões com a desorganizaação que grassa nos hospitais e suas administrações! Tenho dito!
 
 This situation raises a crucial question: why isn't the Portuguese state investing more in people's health, preventing the progression of the disease and avoiding greater costs in the future?  It is imperative that there is a reassessment of priorities in health funding, putting patients' quality of life first. We need a health system that really responds to the problems and needs of its citizens, guaranteeing appropriate and timely treatment for all. But it looks like we're now going to have to spend more money on defence! War is looming! And many opportunists are making millions from the disorganisation of hospitals and their administrations! I have said it!
 
 
 
 
 
Thanks for reading!!!
Kisses
Marisa

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The Looks of the Week #118

 Olá! Bem-vindos a mais um fabuloso post dos Looks da Semana! Esta semana trago-vos uma edição especial com apenas 5 looks, mas com uma razão mais que justificada: um post especial que não podem perder. Então, sem mais demoras, vamos aos 5 looks inspiradores, todos combinam perfeitamente com umas sandálias pretas rasas com tiras e, que estão super na moda! Estes 5 looks mostram como as sandálias são versáteis e estilosas, combinando perfeitamente com diferentes estilos e ocasiões. Experimentem e vejam como esses looks podem inspirar as vossas escolhas de moda!

Hello and welcome to another fabulous Looks of the Week post! This week I'm bringing you a special edition with just 5 looks, but for good reason: a special post you can't miss. So, without further ado, let's get to the 5 inspiring looks, all of which go perfectly with flat black strappy sandals, and which are super trendy! These 5 looks show how versatile and stylish sandals are, matching perfectly with different styles and occasions. Give them a try and see how these looks can inspire your fashion choices!

   SEGUNDA / MONDAY

TERÇA / TUESDAY

QUARTA / WEDNESDAY 

QUINTA / THURSDAY  

 SEXTA / FRIDAY

 
Então, digam-me lá qual é o vosso look preferido? Qual o dia da semana que preferem?

 
So, tell me what is your favorite look? What day of the week do you prefer?

 


 

 

       STOP WARS

 

 

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Look Nº 828 - Prayer to St Anthony of Lisbon

 Olá e sejam muito bem-vindos  a este post surpresa! Tudo porque hoje é Dia de Santo António! Lisboa está em festa para celebrar o seu Santo! Este Santo é famoso por ter a fama de ser casamenteiro. As jovens solteiras de Lisboa não perdem a oportunidade de fazer as suas preces, pedindo-lhe uma ajudinha para encontrar um noivo. E, claro que o evento mais esperado do dia é o casamento dos Noivos de Santo António - uma tradição antiga que foi retomada, trazendo ainda mais magia para a data!

Hello and welcome to this surprise post! All because today is St Anthony's Day! Lisbon is celebrating its saint! This saint is famous for being a matchmaker. Lisbon's young single women never miss an opportunity to pray to him for help in finding a groom. And, of course, the most anticipated event of the day is the wedding of the Bride and Groom of St Anthony - an ancient tradition that has been revived, bringing even more magic to the date!

Os bairros de Lisboa ganham vida com festas e arraiais em cada esquina. A cidade enche-se de música e de cor, em especial devido ao desfile das Marchas Populares na Avenida da Liberdade!. Cada bairro capricha nos trajes e nas coreografias. E, não é que eu me inspirei nas roupas das marchantes, olhem só para o meu look tão popular e bairrista!
 
Lisbon's neighbourhoods come alive with parties and festivities on every corner. The city is filled with music and colour, especially with the Marchas Populares parade on Avenida da Liberdade! Every neighbourhood puts its best foot forward with costumes and choreography. And wasn't I inspired by the marchers' outfits? Look at my popular, neighbourhood look!
 
 




E, claro, festa boa não pode faltar comida boa! Na noite de Santo António, as sardinhas assadas são as rainhas. É só sentir o cheiro irresistível que invade as ruas! Tem coisa melhor? Então se estiverem por Lisboa preparem-se para a festa, cantar, dançar e, quem sabe, até encontrar o amor. Santo António é milagreiro! Como sabem todos os anos faço uma pequena Oração a Santo António, este ano não poderia ser diferente, espero que se riam muito com a minha Oração e, nunca se sabe quando o Santo nos escuta!!!
 
And, of course, a good party can't be without good food! On St Anthony's night, grilled sardines are the queens. Just smell the irresistible aroma that invades the streets! What could be better? So if you're in Lisbon, get ready to party, sing, dance and maybe even find love. St Anthony is a miracle worker! As you know, every year I say a little Prayer to St Anthony, and this year couldn't be any different. I hope you get a good laugh out of my Prayer, and you never know when the Saint will listen to you!!! I apologize to my foreign readers for not having translated the Prayer into English, it's just that this prayer is built with rhymes and word games and a lot of breezy humour, it would be difficult to get these word games in English, but in short I ask Saint Anthony for a fiancé, not for me, but for a friend of mine!



 

 ORAÇÃO AO SANTO ANTÓNIO

 

Vamos às apresentações
Nesta linda oração
Oro ao Santo António
Santo da minha devoção
 
És o Santo António
E, és de Lisboa
Fazes muitos milagres
E nenhum é à toa
 
Agora que já sabem
a quem me dirijo
Peço-vos que não me calem
Nem me moam o juízo
 
Ó Santo António
Tens a fama e o proveito
De seres um santo 
Muito casamenteiro
 
As meninas casadoiras
Andam loucas da cabeça
Só lhes resta pedir-te
Um noivo que as aqueça
 
Ai meu rico Santo António
És dos santos o primeiro
Mas vê lá como te portas 
Senão cai-te o resto do cabelo
 
Não peço um milagre para mim
Mas como da fama não te livras
Peço-te um benção,
Mas para uma amiga
 
Quero retribuir-lhe
O bem que me fez 
Pedindo-te um milagre
Para ela se case de vez!

Ó Santo António
Ouve bem as minhas preces
Não me deixes ficar mal
Senão tens o que mereces

E o que mereces
É um lindo mangerico
Ó casas a rapariga
Ó levas com o penico!

Ela não é de brincadeiras
E tu sabes que  não 
Portanto faz lá o teu trabalho
Que eu dou-te uma mão

E o trabalho
É juntar o casalinho
Apaixonados já estão
Só falta mesmo a tua aprovação!

Ora, como tu és o santo casamenteiro
Com muitas provas no currículo
Faz lá o milagre por inteiro
E, arranja-lhe um lindo mafarrico
 
Mas perguntas tu, meu rico Santo António
Quem é a donzela que se quer casar?
É a minha amiga do coração
Ofereço-lhe o melhor de mim, nesta linda oração
 
É uma donzela muito prendada
 Mas o que ela muito precisa
 É de um bom companheiro
E de muito menos música!

Ó Santo António faz lá o milagre
E deixa-te de psicologia
Casa por favor a minha amiga Lígia!

Ó meu rico Santo António
Não faças grande a demora
Olha que eu já fiz o arranjinho
Agora, só faltas tu casá-los nesta hora!
 

Ámen
 
 
 
 
 

 
Thanks for reading!!!
Kisses
Marisa
 
 
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Look Nº 827 - Historical Compensation!

 Bem-vindos queridos leitores e amigos deste cantinho da blogsfera! Hoje, celebramos o Dia de Portugal, de Camões e das Comunidades Portuguesas espalhadas pelo mundo. Este feriado nacional é um momento de reflectir sobre a nossa história e a contribuição de Portugal para o mundo. Peço a vossa especial atenção porque o tema deste post é um tema controverso e que divide as pessoas!

 Welcome, dear readers and friends of this little corner of the blogsphere! Today we celebrate the Day of Portugal, Camões and the Portuguese Communities around the world. This bank holidays is a time to reflect on our history and Portugal's contribution to the world. I ask for your special attention because the subject of this post is a controversial and divisive one!

Foi a partir deste mar sem fim que vêm atrás de mim que, no séc. XV, Portugal se tornou na maior potência mundial. Descobrimos o Brasil, traçámos o caminho marítimo para a Índia e estabelecemos colónias em África e em partes da Índia.
 
It was from this endless sea behind me that Portugal became the world's greatest power in the 15th century. We discovered Brazil, charted the maritime route to India and established colonies in Africa and parts of India.
A partir deste mar, navegámos por todos os mares, levámos a nossa influência, a nossa língua a terras distantes. Trouxemos ouro do Brasil e escravos de África, acções que devem ser entendidas à luz do contexto histórico da época. Naquele tempo, a humanidade estava num estágio de desenvolvimento diferente do que estamos hoje. Não se deve julgar essas acções com os valores e entendimentos modernos, correndo o risco de estarmos a criminalizar a História. Hole, ninguém aceitaria escravizar um povo ou saquear os recursos naturais de um país, sem isso não fosse um crime!
 
From this sea, we sailed all over the world, taking our influence and our language to distant lands. We brought gold from Brazil and slaves from Africa, actions that must be understood in the light of the historical context of the time. At that time, humanity was at a different stage of development than we are today. We shouldn't judge these actions with modern values and understandings, at the risk of criminalising history. Today, nobody would accept enslaving a people or plundering a country's natural resources if it wasn't a criminal offence!

Recentemente, o nosso Presidente da República sugeriu que Portugal deveria indemnizar os países que estiveram sob o nosso domínio. Pessoalmente, sou contra esta teoria. Não acredito que seja justo pagar por acções cometidas há 5 séculos atrás. Eu não escravizei ninguém nem roubei o ouro de ninguém. Não faz sentido que eu, ou qualquer outro português, pague com mais impostos por erros da História!
 
 Recently, our President of the Republic suggested that Portugal should compensate the countries that were under our domination. Personally, I'm against this theory. I don't believe it's fair to pay for actions committed five centuries ago. I didn't enslave anyone or steal anyone's gold. It doesn't make sense for me, or any other Portuguese person, to pay more taxes for mistakes made in history!

Infelizmente, parece que o nosso Presidente já começou a indemnizar o povo brasileiro com o dinheiro dos portugueses, sem nos consultar. Recentemente, duas crianças brasileiras, gémeas, com atrofia espinhal foram tratadas em Portugal com o mais caro medicamento do mundo, o tratamento custou 4 milhões de euros. Estas crianças receberam tratamento prioritário, passando à frente de outras crianças portuguesas, alegadamente devido à influência do filho do Presidente que vive e trabalha no Brasil.
 
 Unfortunately, it seems that our President has already started compensating the Brazilian people with Portuguese money, without consulting us. Recently, two Brazilian children, twins, with spinal atrophy were treated in Portugal with the most expensive medicine in the world, the treatment costing 4 million euros. These children received priority treatment, ahead of other Portuguese children, supposedly due to the influence of the President's son who lives and works in Brazil.


Existem investigações em curso alegadamente sobre o possível favorecimento por parte do Presidente e do seu filho neste caso. Está claro que, de forma velada, o Presidente já iniciou uma forma de indemnização ao Brasil com este tratamento milionário. Está clarinho como esta água que vêm neste post, só não vê quem não quer. A indemnização histórica já começou!!!
 
There are ongoing investigations into possible favouritism on the part of the President and his son in this case. It's clear that, in a veiled way, the President has already initiated a form of compensation to Brazil with this millionaire treatment. It's as clear as the water in this post, only those who don't want to can't see it. The historic compensation has already begun!!!


DISCLAIMER:

Importante frisar que não sou contra as crianças que já lhes basta a doença grave que enfrentam. A minha preocupação é como a forma como o processo decorreu. Os portugueses não recebem o mesmo tratamento preferencial e, até os próprios médicos se manifestaram contra a maneira como tudo foi conduzido. Aliás, tendo em conta a teoria do nosso Presidente, estou seriamente a pensar em pedir uma indemnização ao povo sueco, porque na sua história de Vikings trouxeram para Portugal a doença grave de que padeço!! Vou mandar um mail ao meu Presidente para que inicie um processo contra o povo sueco!!!

Compensação Histórica, Sim ou Não? 


 😓😓😓😓😓😓

It's important to emphasise that I'm not against the children - the serious illness they face is enough for them. My concern is with the way the process has gone. The Portuguese do not receive the same preferential treatment, and even the doctors themselves have spoken out against the way everything has been conducted. In fact, given our President's theory, I'm seriously thinking of asking the Swedish people for compensation, because in their Viking history they brought the serious illness I suffer from to Portugal!!! I'm going to email my President and ask him to initiate proceedings against the Swedish people!!!

 

 Historical Compensation! Yes or No?

 

 

 

Thanks for reading!!!
Kisses
Marisa

 

 

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The Looks of the Week #117

 Olá, bem-vindos a mais um fabuloso post dos Looks da Semana! A Depressão Dina é esperada hoje e, com ela, um friozinho que nos vai fazer querer hibernar como ursos. Mas calma, não vai ser necessário enrolar-se em cobertores e virar uma bola de neve😁! Mas, para não deixar a tristeza tomar conta de nós, que tal inspirarem-se em fantásticos looks de Verão! São seis stylings incríveis para lembrar que, mesmo com o frio, a alegria do Verão pode estar presente no nosso guarda-roupa. Vamos transformar esses dias cinzentos em momentos de pura diversão e estilo, com looks que trazem calor e a energia dos dias ensolarados. Então, venham ver e inspirar-se para manter o astral lá bem em cima, mesmo que o termómetro estaja bem lá em baixo😁!

  Hello and welcome to another fabulous Looks of the Week post! The Dina Depression is expected today and, with it, a chill that will make us want to hibernate like bears. But don't worry, you won't have to wrap yourself in blankets and turn into a snowball😁! But to keep the blues at bay, how about getting inspired by some fantastic summer looks! There are six incredible outfits to remind you that even when it's cold, the joy of summer can be present in your wardrobe. Let's turn those grey days into moments of pure fun and style, with looks that bring warmth and the energy of sunny days. So come and see and get inspired to keep your spirits high, even if the thermometer is way down😁!

   DOMINGO / SUNDAY

   SEGUNDA / MONDAY

 Conforme o frio e a chuva que a Depressão Dina trouxer, tenho inspiração de looks, com um vestido de tweed, para qualquer estação do ano. É só escolher aquele que mais combina com o vosso estilo e com o clima do dia. Vamos transformar esta depressão em diversão com roupas!

 Whatever cold and rain the Dina Depression brings, I have inspiration for looks with a tweed dress for any season. Just choose the one that best suits your style and the weather of the day. Let's turn this depression into fun with clothes!

TERÇA / TUESDAY

  QUARTA / WEDNESDAY 

 Neste look mostro-vos o dia em que vesti, pela primeira vez, este vestido! Ah ainda calçava stilettos! Lembro-me bem deste post porque é incrível, chama-se Zen Moment e, com uma depressão nada melhor que rever estes momentos e posts que nos fazem dizer "uauuu eu fiz isto?"!

 In this look I show you the day I wore this dress for the first time! I was still wearing stilettos! I remember this post well because it's incredible, it's called Zen Moment and, when you're feeling depressed, there's nothing better than revisiting these moments and posts that make you say ‘wow did I do that?’!
 
QUINTA / THURSDAY  

 

Este look de 2020 faz parte de uma colecção de posts dedicados à Pandemia, chama-se o Diário da Pandemia, neste post eu falava como era aborrecido estar confinado em casa durante tanto tempo, a minha diversão era mesmo a roupa e imaginar looks divertidos para não sentir o que o mundo estava a sentir com o lock-down! Podem rever o post aqui

This 2020 look is part of a collection of posts dedicated to the Pandemic, it's called the Pandemic Diary, in this post I talked about how boring it was to be confined at home for so long, my fun was really the clothes and imagining fun looks so as not to feel what the world was feeling with the lock-down! You can review the post here

 SEXTA / FRIDAY


Então, digam-me lá qual é o vosso look preferido? Qual o dia da semana que preferem?

 
So, tell me what is your favorite look? What day of the week do you prefer?


 

 

      STOP WARS

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