Bem-vindos queridos amigos e leitores deste blog! Hoje com um post mais pessoal e intimista e que pretende revelar um pouco do que é viver num país desorganizado e até terceiro mundista que é Portugal e, dar-vos a conhecer um pouco do que é a vida de um doente num país com estas características!
Welcome, dear friends and readers of this blog! Today's post is more personal and intimate and aims to reveal a little of what it's like to live in the disorganised and even third-world country of Portugal, and to give you a taste of what life is like for a patient in such a country!
Recentemente, uma reportagem de jornalismo de investigação revelou a dura realidade do financiamento dos medicamentos disponíveis para combater a Paramiloidose em Portugal - doença de que padeço - A doença apresenta-se inicialmente com sintomas leves que podem ser parcialmente controlados com o medicamento Tafamidis - comprimido diário - Este medicamento , é um estabilizador da proteína TTR que o fígado produz excessivamente. Ele custa 62 000€ por doente. No entanto, o Tafamidis não é uma cura definitiva e apenas retarda a progressão da doença. Eu tomei este medicamento durante 5 anos!
Recently, an investigative journalism report revealed the harsh reality of funding for the drugs available to combat Paramyloidosis in Portugal - a disease I suffer from - The disease initially presents with mild symptoms that can be partially controlled with the drug Tafamidis - a daily tablet - This drug is a stabiliser of the TTR protein that the liver produces excessively. It costs 62,000€ per patient. However, Tafamidis is not a definitive cure and only slows down the progression of the disease. I took this drug for 5 years!
Quando a doença se agrava, afectando orgãos vitais como o coração, rins, intestinos, membros inferiores, os doentes são transferidos para um segundo tratamento mais eficaz, um inibidor da proteína TTR, o Patisiran. Este tratamento custa 120 000€ por doente. A lógica financeira actual do sistema de saúde português prefere adiar este tratamento mais eficaz devido ao seu custo elevado, forçando os pacientes a passarem por um calvário de complicações antes de receberem o medicamento adequado.
When the disease worsens, affecting vital organs such as the heart, kidneys, intestines and lower limbs, patients are transferred to a second, more effective treatment, a TTR protein inhibitor, the Patisiran. This treatment costs €120,000 per patient. The current financial logic of the Portuguese health system prefers to postpone this more effective treatment due to its high cost, forcing patients to go through an ordeal of complications before receiving the right medicine.
A política de contenção de despesas acaba por ser um tiro pela culatra. Enquanto se economiza ao adiar o tratamento mais eficaz, o Estado acaba por gastar mais em intervenções secundárias, como implatanção de pace-makers, tratamento de insuficiência renal e tantas outras complicações. Além disso, a deterioração da saúde dos doentes muitas vezes resulta na perda da sua capacidade laboral, o que gera um impacto económico e social ainda maior.
The policy of containing expenditure ends up backfiring. While saving money by postponing the most effective treatment, the state ends up spending more on secondary interventions, such as the implantation of pacemakers, the treatment of kidney failure and many other complications. What's more, the deterioration in patients' health often results in them losing their ability to work, which has an even greater economic and social impact.
Uma luz no fim do túnel parece ser um novo medicamento administrado através de injecções trimestrais, evitando as longas sessões hospitalares de administração intravenosa a cada 3 semanas, que o segundo tratamento exige. No entanto, apenas sete pacientes em Portugal estão actualmente a receber este medicamento. O mais alarmante é a existência de uma lista de espera para o segundo tratamento, não por falta de medicamentos, mas devido à insuficiência de recursos nos hospitais, como cadeiras, salas e pessoal especializado!! A sério!!
A light at the end of the tunnel seems to be a new drug administered through quarterly injections, avoiding the long hospital sessions of intravenous administration every 3 weeks that the second treatment requires. However, only seven patients in Portugal are currently receiving this drug. The most alarming thing is that there is a waiting list for the second treatment, not because of a lack of medication, but because of insufficient resources in hospitals, such as chairs, rooms and specialised staff!!! Seriously!
Este contraste com outros países europeus, onde os doentes são tratados desde o início com os medicaments mais eficazes, é desolador. É triste ver que, enquanto os nossos governantes gastam recursos de maneira ineficente, muitas pessoas sofrem e são forçadas a emigrar para obter o tratamento e a valorização profissional que merecem!
This contrast with other European countries, where patients are treated from the outset with the most effective medicines, is heartbreaking. It's sad to see that, while our rulers spend resources inefficiently, many people suffer and are forced to emigrate to get the treatment and professional development they deserve!
Esta situação levanta uma questão crucial: por que o Estado Português não investe mais na saúde das pessoas, prevenindo a progressão da doença e evitando custos maiores no futuro? É imperativo que haja uma reavaliação das prioridades no financiamento da saúde, colocando a qualidade de vida dos doentes em primeiro lugar. É necessário um sistema de saúde que realmente responda aos problemas e necessidades dos seus cidadãos, garantindo um tratamento adequado e oportuno para todos. Mas ao que parece agora vamos ter que gastar mais dinheiro com a defesa! A guerra espreita! E, muitos oportunistas ganham milhões com a desorganizaação que grassa nos hospitais e suas administrações! Tenho dito!
This situation raises a crucial question: why isn't the Portuguese state investing more in people's health, preventing the progression of the disease and avoiding greater costs in the future? It is imperative that there is a reassessment of priorities in health funding, putting patients' quality of life first. We need a health system that really responds to the problems and needs of its citizens, guaranteeing appropriate and timely treatment for all. But it looks like we're now going to have to spend more money on defence! War is looming! And many opportunists are making millions from the disorganisation of hospitals and their administrations! I have said it!
Thanks for reading!!!
Kisses
Marisa
Genial vestido te queda muy bien.
ResponderEliminarGracias Alex!
EliminarSuch sad news. I hear all the time how our health clinics do not have enough staff. If not that, it is the medications. Although, the pharmaceutical companies have a lot to do with taking some treatments off the market, just to bring them back a few months or maybe a few years later at a scary price. Meanwhile, we are on our own to find it..at least in my case. I can understand your anger and your grief. I can't take some meds, or perhaps they just don't work for me. I hope you can get that treatment. Thanks for the update with your health. Stay strong! Stay the beautiful you!
ResponderEliminarThank you so much for your comment Ellie, I'm sad to hear that you also have health problems, but you live in a rich country, imagine now living in a country that's miles away from yours! Even so, I still think I'm lucky to get the treatment I do, I'm just afraid there's going to be a war in Europe!
EliminarAinda há muito para fazer! Haja vontade e gente sensibilizada para enfrentar as dificuldades ao governar! Belas fotos! Boa semana Marisa... 😘
ResponderEliminarEsta desorganização em que vivemos interessa a muitos oportunistas que ganham milhões com isto, por isso é que não saímos deste ram ram!
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ResponderEliminarThat can't be true, sick people need to be helped. If there are medications, they should be available. I hope you get what you need for your illness.
The photos are great, you look beautiful.
Hug
Unfortunately it's true! Despite having joined the EU so long ago, Portugal is still a disorganised country, much to blame for the fact that the best at organising services are not the ones with political party cards! Very sad!
EliminarI guess, my dear friend, we are just dispensable individuals.
ResponderEliminarMaking profit is far more important than health, the food sistem is a joke and so on. maybe someone discovered the secret of eternal life, to promote war, disease and other things like that.I cannot imagine why would someone make profit from something like this, otherwise.
Well. I do wish you to find the best treatment. I hope a great mind discovers something that solves the puzzle in the case of this disease.
And I wish people wake up and stop poisoning the earth ....
Hugs :* I admire you for the strenght and positivity!!
Thank you so much for your comment, a lot of my strength also comes from this blog and the comments I receive! I don't understand how the State wants to save money on a treatment if in the end the State ends up spending much more, this only reveals that this disorganisation of health in Portugal serves obscure interests! Hugs!
EliminarA desorganização impera no Brasil também. A minha mãe precisa fazer um exame, mas a fila de espera é enorme. Então, o médico deu a solução para ela pagar pelo exame para obter o resultado mais rápido. Ainda bem que o exame é bem barato.
ResponderEliminarAlgumas pessoas vão para outras cidades do Brasil com mais recursos ou até mesmo para outros países (fazendo arrecadação de dinheiro pela internet). Não seria melhor para você ir para um outro país também e fazer o seu tratamento?
Espero que você consiga o melhor tratamento para a sua saúde.
Achei o look de hoje bem ousado e elegante.
Beijinhos.
Emigrar está fora de questão! Mas conheço algumas pessoas que tem esta doença que o fizeram por esse motivo. Eu agora já estou num tratamento mais eficaz, mas tive de esperar 5 anos por ele, fazendo outro tratamento que não era tão eficaz! Obrigada pelo seu comentário!
EliminarGorgeous pictures..hope you get well soon dear
ResponderEliminarGlorious Her
My goal is not to get worse, it's impossible to get better! Thank you!
EliminarOMG wow, I am so sorry you suffer with this. This situation is very frustrating and maddening. It sounds a lot like the United States.
ResponderEliminarAllie of
www.allienyc.com
The US is a rich country, but we have a lot of problems with health care, which is poorly served by those who need it and have a waiting list of months or years for a simple operation!
EliminarYou look fabulous :D
ResponderEliminarThank you dear!
EliminarI'm so sorry that you are unable to get the treatment you need because of budgetary restrictions and I hope this will be resolved. On another note, I love your beautiful outfit.
ResponderEliminarJulia x
Yes, I'll have to wait for the other treatment, but I consider myself lucky because there's a waiting list for this treatment I'm having, and I think of those people and their desperation!
EliminarIt is not only the Portuguese state that saves on health - it is very similar in Poland.
ResponderEliminarAs for the photos - you look like a princess :)
Regards
Thanks Ewa, it seems that Portugal and Poland have a lot in common!
EliminarYou look amazing :) Beautiful photos!
ResponderEliminarThank you very much!
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